Ce qu’il faudrait savoir i  propos des directives anticipees Abonnes

Lecture en 4 min.

Ce qu’il va falloir savoir i  propos des directives anticipees

En France, depuis J’ai loi du 22 avril 2005, c’est possible d’emettre des souhaits pour sa fin de vie.

«Je, soussigne Monsieur Vincent Morel (…), enonce ci-dessous mes directives anticipees dans le cas ou je ne serais plus capable d’exprimer ma volonte. Si un jour, suite a votre accident ou a une maladie, J’me retrouve dans une situation de coma ou dans un etat vegetatif ou pauci-relationnel irreversible, je aspire i  que l’integralite des traitements qui me maintiennent en life soient arretes (…). Je requi?te aux equipes medicales de bien mettre en ?uvre pour que je ne souffre pas.»

Vincent ­Morel reste le president d’la Societe francaise de soins palliatifs (Sfap). Le mois soir, ce medecin a decide de rendre ses directives publiques dans le but de donner un exemple concret a tous ceux qui voudraient emettre des souhaits pour leur fin de life. C’est l’affaire Lambert qui l’en a convaincu, du nom de ce jeune homme en etat de conscience minimale dont le sort dechire votre famille (Notre Croix du 17 fevrier).

«Cette affaire a provoque une prise de conscience dans le grand public, explique Vincent Morel.

A la Sfap, nous avons recu bon nombre d’appels de gens soucieux de savoir De quelle fai§on on redige Plusieurs directives anticipees.» Du coup, poursuit-il, si Vincent Lambert en avait ecrit avant son accident de voiture, «il n’y aurait sans doute gui?re eu un tel drame familial» car, alors, on aurait su precisement ses souhaits concernant l’arret ou non en nutrition artificielle.

A l’Association pour le droit de mourir dans la dignite (ADMD), on fait egalement part d’un regain d’interet concernant le dispositif. «Beaucoup d’individus nous ont appeles, meme non adherentes», temoigne un responsable. Un millier d’entre elles a recemment demande a figurer dans le fichier cree avec l’association, qui recense des souhaits de 42 000 gens au total. S’il n’a aucun caractere officiel, votre fichier des directives anticipees est une facon de s’assurer qu’elles seront bien archivees.

En France, c’est possible d’emettre des souhaits pour sa fin de vie depuis la loi du 22 avril 2005. Elle prevoit que toute personne majeure est en mesure de ecrire via une feuille libre ses directives, revocables a tout moment, dans l’hypothese ou elle pourrait etre plongee dans un etat d’inconscience ou perdrait ses capacites cognitives. Il faut juste dater et de signer le document, en precisant sa propre date et le lieu de naissance – l’ideal etant d’informer 1 proche ou le medecin de son existence. «A l’epoque, nous n’avons nullement voulu etre trop directifs, en se disant que notre vie est complexe, diverse», explique le depute UMP Jean Leonetti.

Manque question, bien sur, de sortir du cadre legislatif actuel, en demandant une euthanasie, pourquoi pas. L’idee est plutot de s’assurer qu’on ne va etre gui?re victime d’acharnement therapeutique. Le sujet se pose ainsi dans deux circonstances, principalement : en cas d’accident gravissime, entrainant des sequelles neurologiques irreversibles plongeant le patient au sein d’ un etat vegetatif ; ou bien en cas de maladie incurable et mortelle dont l’evolution est connue.

Jusqu’ici malgre tout, le dispositif fut peu utilise. D’apres l’Institut national d’etudes demographiques (Ined), seules 2,5% des individus decedees fin 2009 avaient redige des directives anticipees. De meme, une enquete du Centre d’ethique de Cochin avait montre en 2011 que la majorite des gens agees ne se sentait nullement concernee (J’ai Croix du 11 octobre 2011). «Il faudrait penser que minimum d’entre elles connaissaient le dispositif», indique Denis Berthiau, maitre de conferences en droit en bioethique a Paris Descartes.

«Mais ce n’est pas la seule raison : les environ 75 annees ont confiance dans la medecine et n’ont pas envie de se lier Afin de l’avenir, en gravant des choses dans le marbre. Enfin, conclut l’universitaire, il va i?tre fort ardu de savoir quoi ecrire precisement.» «La formule la moins complique, la feuille blanche, s’est finalement averee la plus complexe», reconnait Jean Leonetti, sans Afin de autant etre favorable au formulaire preecrit. Lui aussi croit a Notre vertu de l’exemple dont on i siti web va pouvoir librement s’inspirer.

«Il est important de discuter avec son medecin traitant afin que des directives refletent au plus pres les souhaits», ajoute Vincent Morel, a Notre Sfap – des notions comme l’etat pauci-relationnel, autrement devoile de conscience minimale, meritent Prenons un exemple d’etre explicitees. Ce dernier approuve la proposition du Comite national d’ethique (CCNE) de distinguer a l’avenir deux types de directives : les «declarations anticipees de volonte», que bien citoyen pourrait ecrire, malade ou pas, ainsi, nos «directives anticipees» qui concerneraient les gens atteintes d’une maladie i  fond.

Ces consignes seraient redigees avec l’aide d’un professionnel de sante, a l’issue d’un dialogue approfondi et auraient un caractere contraignant – a l’heure actuelle, le medecin devra juste «tenir compte» des directives. Dernier point crucial : l’acces a l’information. Fin 2012, la mission de reflexion sur la fin de vie, presidee via Didier Sicard, a insiste pour que des directives figurent dans le dossier personnel du malade. «Les directives anticipees devraient s’inscrire dans l’univers du soin tel une donnee aussi elementaire que la possession de sa carte Vitale», note son rapport.

Avec une limite, souligne neanmoins Denis Berthiau. «Il faudrait naturellement optimiser le dispositif, mais les directives anticipees ne concerneront de toute facon qu’une minorite de gens, explique-t-il. Bon nombre de gens n’ont nullement envie de se projeter dans leurs derniers instants.» Un constat partage avec Jean-Pierre Benezech, medecin en soins palliatifs a Montpellier (1). «Il reste extremement Complique d’envisager sa propre mort», rappelle votre soir, en observant que aussi dans le equipe, rares paraissent les soignants a avoir redige leurs directives.

Quant a toutes les malades, ils sont des fois au deni ou preferent s’en remettre au medecin. «Parler Plusieurs directives, c’est aussi faire effraction, apporter du mortifere, ce qui va etre tres violent», remarque votre responsable d’une equipe mobile. Il rappelle l’interet de designer une «personne de confiance», chargee de porter la voix du malade lorsqu’il ne est en mesure de plus exprimer sa volonte. Et dont des considerations l’emportent dans n’importe quel avis non medical.

(1) Dernier livre paru :Les Soins palliatifs ?… Merci, gui?re maintenant… !, Sauramps medical, 126 p., 15 €.